PACAP is hét platform voor lange termijn onderzoek

naar de behandeling en (patiënt gerapporteerde)
uitkomsten van alvleesklierkanker

48

deelnemende
centra

2988

patiënten in
PACAP PROMs

4336

patiënten in
PACAP cohort

Onderzoeksbelang

Kanker is voor zorgprofessionals toenemend complex, en wordt toenemend onderverdeeld in sub-categorieën naar aanleiding van fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Bij een zeldzame ziekte als alvleesklierkanker vraagt dit om nieuwe onderzoek strategieën. Het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) is hierom opgericht door de landelijke multidisciplinaire tumorwerkgroep de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Het PACAP project is wereldwijd een van de grootste landelijke samenwerkingsverbanden voor uitkomstregistraties en biobank projecten.

Na toestemming van de patiënt worden:

  • Klinische gegevens opgeslagen uit o.a. de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) en de Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA)
  • Tumorweefsel en bloed opgeslagen
  • Longitudinale patiënt gerapporteerde uitkomsten opgeslagen.

Vragenlijsten die onder andere uitgevraagd worden:

  • Algemene vragen
  • EQ-5D-5L
  • EORTC QLQ C30
  • EORTC QLQ PAN26
  • EORTC QLQ CIPN20
  • Happiness 
  • HADS
  • WOPS
  • APECC

PACAP biedt de infrastructuur voor prospectief multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek voor alle deelnemende centra en retrospectief onderzoek met de verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen.

Deelname kost weinig tijd

Het PACAP project werkt samen met bestaande organisaties zoals het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Profiel, en het Dutch Institute for Clinical auditing (DICA). Hierdoor bent u met uw deelname weinig tijd per patiënt kwijt. In de meeste gevallen worden alle studieprocedures ondernomen door de coordinatoren van het project.

Onderzoeksvoorstellen met betrekking tot verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen uit het PACAP project verlopen via de Wetenschappelijke Commissie van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De werkwijze van de DPCG Wetenschappelijke Commissie is terug te vinden op de website van de DPCG. Aanvragen voor prospectief onderzoek verlopen via de plenaire werkgroepvergadering.

Deelnemende centra

De volgende centra nemen deel aan PACAP...

Lees meer

Reglement

Binnen PACAP worden klinische gegevens, patiëntgerapporteerde uitkomsten, weefsel en bloed verzameld. Om de privacy van patiënten en deelnem...

Lees meer

Aanmelden patiënt

...

Lees meer

Inclusiecriteria

Inclusiecriteria PACAP cohort (oranje formulier): Patiënten met pancreascarcinoom of periampullaire tumoren + patiënten die een benigne...

Lees meer

Veelgestelde vragen zorgprofessionals

  Kan een patiënt tegelijkertijd meedoen aan 2 studies? Dat kan. Patiënten kunnen naast PACAP ook deelnemen aan een andere observatio...

Lees meer