Kanker is voor zorgprofessionals toenemend complex, en wordt toenemend onderverdeeld in sub-categorieën naar aanleiding van fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Bij een zeldzame ziekte als alvleesklierkanker vraagt dit om nieuwe onderzoek strategieën. Het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) is hierom opgericht door de landelijke multidisciplinaire tumorwerkgroep de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Het PACAP project is wereldwijd een van de grootste landelijke samenwerkingsverbanden voor uitkomstregistraties en biobank projecten.

Na toestemming van de patiënt worden:

• Klinische gegevens opgeslagen uit o.a. de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) en de Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA)
• Tumorweefsel en bloed opgeslagen
• Longitudinale patiënt gerapporteerde uitkomsten opgeslagen.

Vragenlijsten die onder andere uitgevraagd worden:

• Algemene vragen
• EQ-5D-5L
• EORTC QLQ C30
• EORTC QLQ PAN26
• EORTC QLQ CIPN20
• Happiness 
• HADS
• WOPS
• APECC

PACAP biedt de infrastructuur voor prospectief multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek voor alle deelnemende centra en retrospectief onderzoek met de verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen.

Deelname kost weinig tijd

Het PACAP project werkt samen met bestaande organisaties zoals het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Profiel, en het Dutch Institute for Clinical auditing (DICA). Hierdoor bent u met uw deelname weinig tijd per patiënt kwijt. In de meeste gevallen worden alle studieprocedures ondernomen door de coordinatoren van het project.

Onderzoeksvoorstellen met betrekking tot verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen uit het PACAP project verlopen via de Wetenschappelijke Commissie van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De werkwijze van de DPCG Wetenschappelijke Commissie is terug te vinden op de website van de DPCG. Aanvragen voor prospectief onderzoek verlopen via de plenaire werkgroepvergadering.