Dat kan. Patiënten kunnen naast PACAP ook deelnemen aan een andere observationele of interventionele studie.

Wat wordt van mij verwacht als ik deelneem?

Patiënten moeten voor deelname worden gevraagd en geïnformeerd. Het is verplicht de (aanmeld)gegevens te registreren in een web-based aanmeldapplicatie. Indien de patiënt toestemming heeft gegeven voor het opslaan van weefsel, moeten bloed- en weefsel afname worden geregeld conform de afspraken hierover in uw ziekenhuis. De gegevens worden vervolgens door het studieteam opgevraagd uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de Dutch Pancreatic Cancer Audit. De vragenlijsten worden met Profiel uitgestuurd. Dat wordt allemaal voor u geregeld.

Kan een patiënt zonder mijn weten worden gevraagd voor een cmRCT-studie?

Dit is niet mogelijk. Omdat voor een cmRCT-studie een separaat studieprotocol met METC-goedkeuring nodig is, bent u altijd op de hoogte als een cmRCT-studie loopt in uw centrum.

Is voor mij inzichtelijk welke patiënten er uit mijn centrum toestemming hebben gegeven voor deelname?

De gegevens van uw eigen patiënten kunt u inzien in de webbased aanmeldapplicatie. De patiënten van andere centra zijn voor u niet inzichtelijk.

Kan ik zelf een voorstel voor een wetenschappelijke studie doen?

Ja, dat kan. Via de wetenschappelijke commissie van de DPCG kan elk deelnemend centrum een aanvraag voor retrospectief onderzoek doen. De werkwijze staat beschreven op de website van de DPCG. Aanvragen voor prospectief onderzoek verlopen via de plenaire DPCG-vergadering.

Kan iedereen de gegevens opvragen?

Iedere wetenschapper kan gegevens voor wetenschappelijk onderzoek opvragen. Voor het leveren van de gegevens wordt onder andere nagegaan of het onderzoeksvoorstel van voldoende kwaliteit is. Verder wordt bepaald of met de gegevens de vraag redelijkerwijs is te beantwoorden en of er niet al eenzelfde onderzoek loopt. Verder wordt bepaald of de privacy van patiënten en centra voldoende is gewaarborgd. U kunt de gegevens van uw eigen centrum altijd opvragen.

Is het studieprotocol getoetst door een METC?

Ja, het studieprotocol is goedgekeurd door de METC van het AMC Amsterdam. De biobank (verzameling van lichaamsmaterialen) is goedgekeurd door de Biobank Toetsingscommissie (BTC) van het AMC Amsterdam.

Mijn centrum heeft geen eigen pathologielaboratorium, kunnen wij toch meedoen?

Ja, het al dan niet (kunnen) meedoen aan het biobankgedeelte is geen belemmering om deel te kunnen nemen aan PACAP.

Heeft het meerwaarde om patiënten die al begonnen zijn met hun therapie te vragen voor deelname?

Ja, ook patiënten die al gestart zijn met hun behandeling kunnen gevraagd worden. Biobanking is op dat moment over het algemeen niet meer mogelijk, maar de klinische gegevens zijn op te vragen.