PACAP is hét platform voor lange termijn onderzoek

naar de behandeling en (patiënt gerapporteerde)
uitkomsten van alvleesklierkanker

48

deelnemende
centra

1075

patiënten in
PACAP PROMs

1312

patiënten in
PACAP cohort

Privacyverklaring

PACAP is het Dutch Pancreatic Cancer Project en is het platform voor lange termijn onderzoek naar de behandeling en (patiënt gerapporteerde) uitkomsten van alvleesklierkanker. PACAP is opgericht vanuit de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De DPCG is een geregistreerde stichting en vormt de landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten. U kunt de onderzoekers of onderzoeksverpleegkundigen van het PACAP project bereiken via pacap@dpcg.nl.
Op deze website kunt u alle informatie vinden over het PACAP project. Daarnaast bestaat de website uit een afgeschermd gedeelte: de PACAP-1 trial. Dit deel is alleen toegankelijk voor artsen en bevat informatie over de PACAP-1 trial. In deze trial worden zogenaamde ‘PACAP-1 practices’ geïmplementeerd in de standaard alvleesklierkanker zorg in Nederland. Ten behoeve van identificatie van het verloop van de implementatie binnen PACAP-1 wordt via Google Analytics anoniem bijgehouden hoe vaak sites binnen deze website zijn bezocht. De gegevens hiervan kunnen alleen bekeken worden door de beheerder van de site en de studiecoördinators.

Openbaar toegankelijk PACAP gedeelte
Op de PACAP website kunnen patiënten met alle soorten alvleesklierkanker worden aangemeld voor het PACAP project. Patiënten die daarvoor toestemming aan hun arts, onderzoeker of verpleegkundige hebben gegeven, kunnen via de aanmeldfunctie aangemeld worden. Deze aanmelding zal gedaan worden door bijvoorbeeld de arts of specialistisch verpleegkundige van het ziekenhuis. De persoonsgegevens die ingevuld worden bestaan uit het geslacht, geboortedatum, telefoonnummer, ziekenhuis, patiëntnummer en eventueel overige bijzonderheden. Deze gegevens worden via een beveiligde link doorgestuurd naar de onderzoeksverpleegkundigen van het PACAP-project, zodat zij contact met de patiënten kunnen opnemen om hen te vragen of ze willen deelnemen aan het PACAP project. Deze gegevens zullen zonder toestemming van de patiënt niet voor andere doeleinden worden gebruikt dan opgenomen in deze verklaring. Persoonsgegevens worden uiteraard vertrouwelijk behandeld. Alleen de medewerkers van het PACAP project die gegevens verzamelen, hebben toegang tot deze persoonsgegevens van de patiënt. Indien een patiënt toestemming geeft om deel te nemen aan het PACAP-project zullen de via de website ingevulde gegevens van de aanmelding 15 jaar bewaard blijven na het afronden van de studie, zodat eventueel extra informatie toegestuurd kan worden. De gegevens van patiënten die niet willen deelnemen, zullen na vijf jaar verwijderd worden, zodat gedurende die periode gegarandeerd kan worden dat patiënten niet opnieuw benaderd zullen worden indien zij bijvoorbeeld door een andere arts, onderzoeker of verpleegkundige opnieuw aangemeld worden. Indien de patiënt wenst zijn/haar gegevens in te zien, te wijzigen of te verwijderen, kan hij/zij contact opnemen met het PACAP team via pacap@dpcg.nl. Verzoeken van patiënten zullen altijd individueel worden beoordeeld. Indien er dringende redenen zijn om niet / niet geheel gehoor te geven aan het verzoek zal dit met de betreffende patiënt worden besproken. Een dringende reden is bijvoorbeeld dat de gegevens moeten worden bewaard op grond van de wet.
Organisaties die voor de Dutch Pancreatic Cancer Group gegevens verwerken zijn onder andere medewerkers van het AMC, waar het trialbureau is gevestigd, en organisaties op het gebied van ICT. Met al deze organisaties is een overeenkomst gesloten die waarborgt dat de gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de wet.
Indien een patiënt een klacht wilt indienen over het PACAP-project kan hij/zij terecht bij de onderzoeker (via pacap@dpcg.nl) of behandelend arts. Wilt de patiënt dit liever niet, dan kan hij/zij contact opnemen met de patiëntenservice van het Amsterdam UMC. Tijdens de openingstijden van de afdeling Patiëntenvoorlichting en Klachtenopvang (op werkdagen van 9.00 – 15.30 uur) kan de patiënt persoonlijk (aan de balie) of telefonisch (020- 5663355) aan de medewerker meedelen dat hij/zij een klacht heeft. Als de klachtenfunctionaris niet meteen beschikbaar is, zal de baliemedewerker met de patiënt afspreken dat de klachtenfunctionaris binnen vijf werkdagen contact met hem/haar opneemt.
Daarnaast bestaat de mogelijk om een klacht in te dienen bij de autoriteit persoonsgegevens via de website (https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/contact-met-de-autoriteit-persoonsgegevens/informatie-en-meldpunt-privacy) of telefonisch (088- 1805250 op werkdagen van 9.00 – 17.00 uur)

Contactgegevens centrale coördinatoren:
Mariska Prins en Joyce Pijpers
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Medische Oncologie
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Telefoon: +31 (0)20-5668508
pacap@dpcg.nl
www.pacap.nl