Als bij u alvleesklierkanker wordt gediagnosticeerd, kan uw arts vragen of u wilt meedoen aan het PACAP project. Als u daarmee akkoord gaat, ondertekent u het toestemmingsformulier. Hierop staat onder andere aangegeven aan welke onderdelen u wel of niet wilt meedoen. Het is belangrijk te realiseren dat deelname geen invloed heeft op (de aard van) uw behandeling.

De verschillende onderdelen van het toestemmingsformulier zijn:

Verzamelen van medische gegevens

Het verzamelen van medische gegevens uit relevante behandeldossiers is de eerste stap in het onderzoek.

Uw eigen huisarts, of bestaande registratiesystemen voor de volksgezondheid zijn bronnen van deze gegevens. Voorbeelden van registratiesystemen zijn de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).

Om mee te doen aan dit project is toestemming voor gebruik van medische gegevens essentieel. Deze gegevens worden altijd gecodeerd opgeslagen.

Vragen over de kwaliteit van leven

Hoe is uw welbevinden tijdens, en na de behandeling? Dat willen we graag weten. Daarom sturen we u op meerdere momenten vragenlijsten over uw kwaliteit van leven; bijvoorbeeld uw lichamelijke en geestelijke gesteldheid, of u kunt werken, en hoe dat gaat. We stellen u vragen over uw dagelijks functioneren, bijwerkingen van behandelingen en uw herstel.

Als u aangeeft aan dit onderzoeksdeel mee te willen doen, sturen we u op verschillende tijden, vragenlijsten op.

Gebruik van lichaamsweefsel voor toekomstig medisch wetenschappelijk onderzoek

De behandeling van ziektes kan beter worden onderzocht als gebruik wordt gemaakt van zogenaamde 'biobanken', dat zijn grote verzamelingen medische gegevens en lichaamsmateriaal. Binnen PACAP bestaat er ook een biobank; de 'PancreasParel'.

Tijdens uw bezoek aan het ziekenhuis wordt mogelijk weefsel van of nabij de alvleesklier afgenomen. Dit gebeurt tijdens noodzakelijk onderzoek of tijdens een geplande operatie. Een gedeelte van dit weefsel wordt gebruikt om een diagnose te kunnen stellen. Met uw toestemming bewaren we het overgebleven alvleesklierweefsel ('restweefsel'), zodat we het kunnen gebruiken voor toekomstig onderzoek. Deze afname gaat niet gepaard met extra risico of belasting voor uw gezondheid.

Extra bloedafname

Voor een goede diagnose en/of behandeling wordt vaak bloedonderzoek bij u gedaan. Wij willen u vragen om extra bloed af te staan. Tijdens de reguliere bloedafnames op de polikliniek voor en na de operatie worden er 2 of 3 extra buisjes bloed van ongeveer 10 ml afgenomen. Dit is een kleine hoeveelheid, waarvan u geen lichamelijke klachten zult ondervinden. Voor deze bloedafname hoeft u niet extra geprikt te worden.

Indien dit tijdens de ingreep technisch mogelijk is, kan er een kleine hoeveelheid (0,5 ml) vocht afgenomen uit de alvleesklier of een holte in de alvleesklier die is gevuld met vocht ('cyste') worden afgenomen.

Nieuw onderzoek

Onderzoek is essentieel om de meerwaarde van een nieuwe behandeling te kunnen bepalen. Indien u daar toestemming voor geeft, willen we u graag in de toekomst benaderen voor nieuwe experimentele behandelingen of ondersteunende therapieën als u daarvoor in aanmerking komt.

Dit betreft behandelingen waarvan we nog niet weten of deze effectiever zijn dan de standaardbehandeling. Loting (toeval) bepaalt of u wel of niet wordt benaderd.