PROMs

De PROMs bevat 3-maandelijkse vragenlijsten over de kwaliteit van leven. PROMs worden prospectief geregistreerd voor alle patiënten met pancreas of periampullaire carcinomen.
Nieuwe patiënten (alle stadia) of patiënten die starten met een nieuwe behandeling kunt u hier. U hoeft slechts naam, geboortedatum, patiëntnummer en telefoonnummer in te vullen en het PACAP-team regelt de rest. Zie ook het zakkaartje.

Doet uw ziekenhuis nog niet mee met de PACAP PROMs, maar bent u wel geïnteresseerd, stuur dan een mail naar pacap@dpcg.nl.

Trialparticipatie

Binnen de DPCG worden randomized controlled trials opgezet met hetzelfde doel als PACAP-1: verbetering van survival en kwaliteit van leven van patiënten met pancreascarcinoom.

Uit eerdere trials is gebleken dat vele centra weinig tot geen patiënten includeerden, ondanks dat participatie was toegezegd. Zo bleken bij de PREOPANC-1 trial slechts 3 DPCG centra verantwoordelijk te zijn voor meer dan 65% van het totaal aantal geïncludeerde patiënten. Daarom heeft de PACAP-1 ook het doel om de inclusie in dergelijke trials te bevorderen en zo overleving en kwaliteit van leven te verbeteren in heel Nederland, zoals voor de PREOPANC-2 trial. Hierin wordt de meerwaarde van 4 maanden neoadjuvante FOLFIRINOX op overleving na resectie van pancreascarcinoom onderzocht.

Andere voorbeelden zijn de SPHINX-, de PORSCH- of de PELICAN trial (zie hieronder kort wat deze studies inhouden).

Zie voor een overzicht van alle lopende studies dit overzicht of voor alle DPCG trials: http://www.dpcg.nl/projecten/pacap.html

SPHINX trial

Deze trial onderzoekt of een endoscopische biliaire sfincterotomie voorafgaand aan een fully covered metalen stentplaatsing het risico op een post-ERCP pancreatitis reduceert middels een multicenter, open-label, gerandomiseerde studie. Patiënten worden voorafgaand aan de stentplaatsing gerandomiseerd tussen wel of geen endoscopische sfincterotomie.
Binnen het kader van deze studie kan bij iedere patiënt met (verdenking op) een maligne extrahepatische galwegobstructie een metalen stent worden geplaatst.

Doet uw centrum nog niet mee aan de SPHINX trial, maar is er wel interesse? Neem dan contact op met: Nadine Huijgevoort, arts-onderzoeker, n.c.vanhuijgevoort@amc.uva.nl

Zakkaartje SPHINX Trial

PELICAN trial

Deze trial onderzoekt of radiofrequente ablatie (RFA) gevolgd door chemotherapie een verlenging van leven kan geven ten opzichte van chemotherapie alleen.
Website: http://www.dpcg.nl/projecten/pelican.html

PREOPANC-2 trial

Trial naar de meerwaarde van 4 maanden voorbehandeling met FOLFIRINOX chemotherapie op de overleving na een operatie voor alvleesklierkanker.

http://www.dpcg.nl/projecten/preopanc-2.html 

Pathologische bevestiging gemetastaseerde en
lokaal uitgebreide ziekte

Het wordt geadviseerd om bij iedere patiënt met verdenking op metastase(n) pathologische bevestiging te krijgen alvorens de definitieve therapie te bepalen.

Dutch Pancreatic Biobank (PancreasParel)

De biobank is onderdeel van het Parelsnoer Instituut en verzamelt bloed en weefsel van alle patiënten die een pancreasoperatie ondergaan.

 

http://www.dpcg.nl/projecten/pacap/pancreasparel.html
http://parelsnoer.org/page/nl/Parels?mod%5bParelsnoer_Module_Pearl%5d%5bn%5d=46

Diagnostiek pancreascarcinoom

Er is een beslisboom ontwikkeld als leidraad bij diagnostiek van een icterische patiënt naar pancreascarcinoom. De beslisboom kunt u hier als pdf downloaden.

Patiëntinformatiefilmpjes

Om informatievoorziening naar patiënten te ondersteunen, zijn er filmpjes ontwikkeld voor verschillende situaties:

• De diagnose pancreascarcinoom
• Patiënten met gemetastaseerde ziekte
• Patiënten met resectabele tumor
• Patiënten met locally advanced pancreascarinoom