Uw arts of andere zorgverlener kan u vragen om mee te doen aan dit onderzoek als bij u een tumor in of nabij de alvleesklier wordt vastgesteld.  Wanneer u besluit deel te nemen aan het PACAP project, vragen wij u eerst het toestemmingsformulier te ondertekenen. Wilt u niet meedoen aan bepaalde onderdelen? Dan kunt u dat op het formulier aangeven. Deelname aan het onderzoeksproject verandert niets aan uw behandeling.

De verschillende onderdelen van het toestemmingsformulier zijn:

Gebruik van de medische gegevens

Medische gegevens uit behandeldossiers zoals uw tumortype en behandelinformatie vormen de basis voor onderzoek naar het verloop van slokdarm- en maagkanker. We verkrijgen deze gegevens via uw huisarts of ut Nederlandse registratiesystemen voor volksgezondheid. Dit zijn bijvoorbeeld de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en het Centraal Bureau voor de Statistiek. Als u besluit mee te doen aan het PACAP project, is het essentieel dat u toestemming geeft voor het gebruik van de medische gegevens. We slaan deze gegevens altijd gecodeerd op een veilige plek op.

Vragenlijsten over kwaliteit van leven

We vinden het belangrijk om uw ervaringen voor, tijdens en na de behandeling in kaart te brengen. Uw beleving en ervaring zijn dan ook een essentieel onderdeel van het onderzoek. Uw ervaren levenskwaliteit en uw mentale en lichamelijke gezondheid zijn belangrijke onderzoeksgegevens. Hoe functioneert u dagelijks? Zijn er bijwerkingen van de behandeling? Hoe verloopt het herstel? Dit zijn enkele vragen die in het onderzoek worden gesteld. Als u meedoet aan dit onderzoek onderdeel, sturen we u op meerdere momenten vragenlijsten over deze thema’s. De eerste ontvangt u, indien mogelijk, voor de start van de behandeling. De vervolgvragenlijsten sturen we u toe tijdens en na afloop van de behandeling. U kunt kiezen of u de vragenlijsten wilt invullen op papier of online op een beveiligde website.

Nieuw onderzoek

Voor iedere nieuw ontwikkelde behandeling is onderzoek nodig. Als u toestemming geeft voor dit onderdeel van het project is het mogelijk dat u wordt uitgenodigd om nieuwe, experimentele behandelingen of ondersteunende therapieën te ondergaan. Dit zijn bijvoorbeeld behandelingen waarvan de effectiviteit ten opzichte van de standaardbehandeling nog niet bekend is. Of u wel of niet wordt benaderd voor nieuw onderzoek, wordt door middel van loting (toeval) bepaald. Omdat in het PACAP project meerdere experimentele behandelingen onderzocht kunnen worden, betekent dit dat u mogelijk meerdere malen uitgenodigd wordt voor onderzoeken en/of experimentele behandelingen.

Dit kan voor u het volgende betekenen:

1. Er is een mogelijkheid dat u wordt geselecteerd en uitgenodigd voor het ondergaan van een experimentele behandeling. Hierover zal uw behandelend specialist u informeren. Hij of zij stuurt u ook schriftelijke informatie. Nadat u de behandeling aangeboden heeft gekregen, kunt u zelf beslissen of u deze experimentele behandeling ook echt wilt ondergaan. Wanneer u de keuze maakt de experimentele behandeling niet te willen ondergaan, krijgt u de standaard behandeling.
2. Er is ook een mogelijkheid dat u niet uitgenodigd wordt. U ondergaat dan de standaard behandeling en krijgt geen informatie over de experimentele behandeling. In dit geval kunnen uw gegevens wel gebruikt worden om te vergelijken met de gegevens van patiënten die de experimentele behandeling wel aangeboden kregen. Dit geldt uiteraard alleen als u voor dit onderdeel van het PACAP onderzoek toestemming heeft gegeven. Let wel: het gaat hierbij uitdrukkelijk om experimentele behandelingen waarvan de effectiviteit niet bewezen is. Uiteraard wordt u nooit een behandeling onthouden waarvan reeds bewezen is dat patiënten zoals u hier voordeel van kunnen hebben.

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan dit onderzoek?

Voordelen:

• Deelnemende patiënten hebben zelf geen direct voordeel van deelname aan dit onderzoek. Deelname kan wel nuttige resultaten opleveren voor toekomstige patiënten.
• Patiënten die deelnemen aan PACAP kunnen mogelijk in aanmerking komen voor experimentele behandelingen
• Patiënten die online deelnemen kunnen na het invullen van de vragenlijsten een terugkoppeling van de resultaten krijgen 
• Patiënten van geselecteerde ziekenhuizen die online deelnemen kunnen na het invullen van de vragenlijsten een terugkoppeling naar het behandelend ziekenhuis sturen. 

Nadelen:

• Het invullen van de vragenlijst kost tijd.
• Sommige vragen kunnen over ongemakkelijke onderwerpen gaan, en kunnen als confronterend ervaren worden.