PACAP biedt een infrastructuur voor het verzamelen van gegevens van patienten met alvleesklierkanker en peri-ampulaire tumoren.

Binnen PACAP (Dutch Pancreatic Cancer Project) verzamelen wij gegevens over de kwaliteit van leven van patiënten met tumoren in en rond de alvleesklier (pancreas). Inmiddels doen meer dan 50 ziekenhuizen in Nederland mee aan dit onderzoek.

Na de diagnose ontvangen patiënten op vaste momenten vragenlijsten over hun kwaliteit van leven. Deze gegevens worden, met toestemming van de patiënt, gekoppeld aan medische informatie uit bestaande registraties, zoals de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hierdoor ontstaat een compleet beeld van zowel de behandeling als de ervaren kwaliteit van leven.

PACAP ondersteunt daarnaast ander wetenschappelijk onderzoek door vragenlijsten centraal te versturen. Zo hoeven patiënten minder vaak aparte vragenlijsten in te vullen en worden onderzoeksdata efficiënt gebundeld.

De verzamelde gegevens kunnen zowel voor toekomstig (prospectief) als voor terugkijkend (retrospectief) onderzoek worden gebruikt.

Het doel van PACAP is om sneller inzicht te krijgen in de uitkomsten van behandelingen, zodat we de zorg, prognose en kwaliteit van leven voor toekomstige patiënten verder kunnen verbeteren.

Op deze website zal veel worden gesproken over alvleesklier (pancreas) kanker. Hiermee worden dan alle tumoren (alvleesklier, galweg, papil, dunne darm) bedoeld die in en nabij de alvleesklier liggen.